Krankheit

Krankheit

Die Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS genannt, ist eine unheilbare, tödliche Nervenerkrankung. Im gesunden Körper übertragen bestimmte Nervenbahnen die Bewegungsimpulse auf die Muskeln, die dann ihrerseits die Bewegung ausführen. Bei der Krankheit ALS ist dieser Kontakt zwischen Nerven und Muskeln gestört. Das führt dazu, dass die Muskeln keine Bewegungsimpulse mehr erhalten und sich daraufhin zurückbilden. Durch die fehlenden Nervenimpulse ist auch jegliches Muskeltraining sinnlos.

Stetig und unaufhaltsam gehen die Muskelfunktionen aller willkürlichen Bewegungsmuskeln zurück. Dieser Abbau betrifft alle Muskeln, die man normalerweise willentlich bewegen kann, also z.B. die Muskeln in Händen, Armen, Beinen und Rumpf, sodass im Verlauf der Krankheit Gehen und Stehen und eine normale Funktion der Hände nicht mehr möglich sind.

Aber auch andere, lebenswichtige Funktionen des Körpers werden angegriffen. Das Atmen wird immer schwieriger, denn die Atemmuskulatur baut ebenfalls ab, die Schluck- und Sprechmuskulatur bildet sich zurück.

Nach relativ kurzer Zeit kommt sich ein Patient mit der Diagnose ALS vor, als sei er gefangen im eigenen Körper. Die Gliedmaßen gehorchen ihm nicht mehr, in allen Dingen des täglichen Lebens wird er hilflos wie ein kleines Kind und muss bald rund um die Uhr versorgt werden.

Dabei verursacht ALS normalerweise keine Schmerzen, und auch fühlen kann man alles nach wie vor. Der Geist bleibt ebenfalls hellwach; wenn allerdings die Zunge gelähmt ist, ist eine normale Gesprächsführung ohne technische Hilfsmittel natürlich nicht mehr möglich.

Der Krankheitsverlauf ist sehr unterschiedlich, die durchschnittliche Lebenserwartung beträgt nach der Diagnosestellung noch ca. drei bis vier Jahre. Bei manchen verläuft die Krankheit rasant, innerhalb eines Jahres – manche Patienten leben zehn oder mehr Jahre damit. Es ist kaum möglich, zu Beginn der Krankheit eine Prognose zu stellen.

Viele Hilfsmittel können die Lebensqualität von ALS-Patienten deutlich verbessern. Dazu gehören natürlich ein Rollstuhl, Hilfen zum Duschen, zum Umsetzen, zum Lagern und vieles mehr.

Ein elektronisches Kommunikationsgerät hilft bei der Verständigung, wenn die Sprechmuskulatur gelähmt ist; bei Schlucklähmungen kann man mit einer Magensonde ernährt werden.

Ein weiteres wichtiges Hilfsmittel ist ein Atemgerät, das die angegriffene Atemmuskulatur unterstützt.

Was bleibt?

Ein Interview [1]

Liebe Irmgard, du lebst nun schon viele Jahre mit ALS. Wie sieht dein Alltag zurzeit aus, wofür brauchst du Hilfe?

In dieser Frage steckt schon das erste Wunder Gottes: ich lebe tatsächlich schon ungefähr 14 Jahre mit dieser üblicherweise rasch (innerhalb von 3-4 Jahren) tödlichen Krankheit! Wenn ich es kurz auf einen Nenner bringe: ich brauche - vordergründig gesprochen - menschliche und technische Hilfe in allen Bereichen, um überhaupt am Leben zu bleiben. Ich brauche maschinelle Hilfe bei der Atmung, menschliche und technische Assistenz bei jedem Lagewechsel, beim Waschen und Anziehen, beim Essen, Trinken und Ausscheiden... Man stelle sich einfach ein neugeborenes Baby vor: ähnlich hilflos bin ich in meinem Alltagsleben. Nur bin ich leider nicht mehr so handlich wie ein Säugling...!

Obwohl das Arbeiten für dich mittels des Sprachcomputers immer beschwerlicher wird, bist du unermüdlich am Werk. Was gibt dir den Antrieb dazu? Woher nimmst du die Kraft? Ich bin gesund, habe aber nicht ansatzweise die Power, die du an den Tag legst.

Ich habe immer gerne gearbeitet - sowohl mit dem Kopf, als auch mit den Händen. Die Hände sind nur noch "wie Handschuhe voller Sand" - wie ein anderer ALS-Betroffener es einmal ausdrückte -, aber der Kopf funktioniert ja noch. Und das zweite große Wunder Gottes in meiner Krankheit macht es möglich, dass ich tatsächlich noch arbeiten kann: Gott hat mir die Sprechfähigkeit erhalten; das ist eine große Ausnahme bei dieser Krankheit [2]. Da liegt es eigentlich nahe, dass ich im Rahmen meiner Möglichkeiten auch jetzt noch genau das tue, was ich immer tun wollte. Schon zu Beginn meines Studiums war es mein Ziel, freiberuflich zu arbeiten - als Übersetzerin und/oder Autorin -, um auch noch genügend Zeit für eine große Familie zu haben. Je älter und selbstständiger die Kinder wurden, desto mehr Möglichkeiten hatte ich. Im Grunde habe ich in meiner jetzigen Situation noch viel mehr Freiräume als ein gesunder Mensch: ich kann und muss mich nicht um einen "Alltag" kümmern, Hausarbeit geht mich nichts mehr an... ich kann meine gesamte verbliebene Energie in die Arbeit am Computer stecken! Ein bisschen Organisation und Selbstdisziplin gehören natürlich auch dazu: ich habe mir angewöhnt, jeden Tag ungefähr zwischen 10:30 Uhr und 15:00 Uhr sowie meist noch einmal von 17:00 Uhr bis 19:00 Uhr zu arbeiten - soweit meine körperliche Verfassung es zulässt. Mein Antrieb dazu ist der Wunsch, weiterhin etwas Sinnvolles zu tun und meinem Herrn und Gott zu dienen. Und die Kraft? Da muss ich mich ganz auf 2. Korinther 12,9 verlassen. Gott sagt: "Meine Gnade ist alles, was du brauchst, denn meine Kraft kommt gerade in der Schwachheit zur vollen Auswirkung."

Daneben hast du noch unzählige andere Aufgaben. Du hast mir erzählt, dass du diese nun in andere Hände übergeben "musst".

Geht das einfach so kampflos?

Durch meine Krankheitssituation hatte ich seit etlichen Jahren schlichtweg mehr Zeit und Möglichkeiten als andere, Dienste und Aufgaben in der Gemeinde Gottes im weitesten Sinne zu übernehmen. Ich habe keine Alltagsverpflichtungen (nur "die Pflege" beansprucht leider viel Zeit) und kann mich deshalb voll und ganz den Menschen und Dingen widmen, die Gott mir "vor die Füße legt". Das sind zum Beispiel zwei Frauenhauskreise bei mir zuhause, zu denen ich regelmäßig die Bibelarbeiten vorbereite; ich kümmere mich um den Gemeindebrief und die Homepage unserer Gemeinde sowie die Organisation der Frauenarbeit und der Frauenfrühstücks-Treffen. Außerdem habe ich regelmäßig für mehrere christliche Verlage Übersetzungsarbeiten erledigt und Artikel geschrieben; ab und zu wurde ich zu Vorträgen, Lesungen oder Interviews eingeladen. Alles das habe ich sehr gern und mit ganzem Herzen getan - doch zum Teil muss ich nun in der Vergangenheitsform davon berichten. Ich stelle fest, dass ich schwächer werde, dass ich allmählich einen Teil meiner Aufgaben abgeben muss. Das fällt mir nicht leicht. Als ich neulich einen Blumenstrauß als Abschiedsgeschenk für jahrelange Zusammenarbeit bekam, wurde ich schon ein wenig wehmütig. Doch ich bemerke mit Erstaunen, dass die großen inneren Kämpfe ausbleiben. Vielmehr kommt es mir so vor, als könnte ich nach und nach mein nicht mehr benötigtes Gepäck zurücklassen und mich frei von Verpflichtungen, die mich an dieses Leben binden wollen, immer intensiver auf das endgültige Ziel ausrichten. Meine Beiträge sind schließlich nicht entscheidend für den Lauf dieser Welt... Wenn mein Herr und Gott mich gebrauchen will, bin ich gern ein Werkzeug in seiner Hand. Aber wenn er mich "in den Werkzeugkasten" zurücklegt, bin ich zufrieden mit der Ruhe, die er mir gibt.

Für viele Menschen in Nöten bist du Anlaufstelle. Du hast doch selber genug zu tragen, reicht da die Kraft auch noch für andere? (Ihre Probleme - auch meine - müssen dir ja oft lächerlich vorkommen.)

Eines muss ich sofort klarstellen: ich hatte noch nie eine Begabung zur Seelsorge. Ich fühle mich immer unsicher und überfordert, wenn ich mit der Not anderer Menschen konfrontiert werde. Ich kämpfe dann stets mit dem Gefühl, völlig unzulängliche Antworten oder Ratschläge zu geben. Allerdings habe ich nur ganz selten den Eindruck, die Nöte meiner Mitmenschen seien geringer als meine eigenen Probleme. Ganz im Gegenteil: ich finde, ich bin eher im Vorteil, denn ich habe nur körperliche Probleme, "Karosserieschäden" sozusagen. Ich erkenne trotzdem immer wieder, wie Gott mich in seinen liebenden Armen hält. Häufig stelle ich mir tatsächlich die Frage: warum geht es mir so gut, wenn es anderen so schlecht geht? Ich meine das durchaus ernst; zwar ist meine Situation auch nicht immer einfach zu ertragen, aber im Vergleich mit so vielen anderen Menschen geht es mir einfach gut: ich habe unendlich viel Hilfe und werde so liebevoll umsorgt, dass die körperlichen Probleme in den Hintergrund treten können. Ich habe ab und zu mit Menschen zu tun, die entsetzliches seelisches Leid erlebt haben und erleben. Keinem von ihnen sieht man diese Qualen an. Doch die seelischen Verletzungen rufen offenbar viel Leid hervor. Ich kann in meiner Situation sagen: Mein Körper ist krank, aber meine Seele ist gesund, ich fühle mich getragen und geliebt von Gott und den Menschen meiner Umgebung – mir geht es gut! Viel schrecklicher scheint es zu sein, wenn zwar der Körper gesund, die Seele aber krank ist und leidet. Unter diesem Eindruck bete ich viel für Menschen mit „inneren Wunden“, dass sie die Liebe Gottes entdecken und ganz real im täglichen Leben spüren.

Durch das Wort Gottes, Geschwister, deine Familie ... wirst du immer wieder ermutigt und reich gesegnet. Dennoch wirst auch du Momente haben, in denen dich Mutlosigkeit, Trauer und Schmerz überfällt.

Was tust du dagegen? Ist es nicht einfach nur normal, dass man diesem Erdenleben dann entfliehen möchte oder aber den geliebten Ehemann nicht verlassen möchte?

Ja, das ist absolut normal, und es geht mir nicht selten so, dass ich am liebsten "alles hinschmeißen" möchte - meist abends oder am Wochenende, wenn ich sehe, welche enorme Bürde auf meinem Mann lastet. Dann habe ich genug vom Kranksein, von den Einschränkungen und von der Hilflosigkeit. Ich möchte aufstehen und einfach weggehen... entweder in ein gesundes, völlig "normales" Leben mit meinem lieben Mann - dessen Leben durch meine Krankheit schließlich auch völlig aus den Fugen geraten ist - oder aber gleich geradewegs in den Himmel! Muss ich etwas gegen solche quälenden Gedanken tun? Ich mute mir durchaus zu, auch manchmal traurig zu sein und unter meiner Situation zu leiden. Kann ich etwas dagegen tun? Ich fürchte, ich kann es nicht - aber Gott kann es. Den Grundstein dafür - so lese ich es in Psalm 139 - hat er schon gelegt, als er mich als Embryo genau so ausgestattet hat, wie er mich haben wollte: mit der Anlage für die Krankheit ALS, aber auch mit einer meist unerschütterlichen frohen und optimistischen Grundeinstellung. Diese "göttliche Ausstattung" bewirkt, dass ich selten länger als zwei oder drei Stunden in einem seelischen Tief feststecke; irgendetwas oder irgendwer zaubert mir dann doch wieder ein Lächeln ins Gesicht. Sehr hilfreich finde ich es, in diesen "dunklen Tälern" zu beten - das heißt, Gott zu danken. Es gibt so unendlich viele Dinge, für die ich meinem Herrn dankbar bin! Wenn ich mir alle diese kleinen Dankbarkeiten ins Gedächtnis rufe, dann bleibt eigentlich kein Platz mehr für "das bisschen Krankheit". Ich denke, es ist ganz hilfreich, sich selbst nicht so wichtig zu nehmen.

Reicht Gott immer? Wie erlebst du ihn? Kommen dir nie Zweifel, dass Er dir nun definitiv zu viel auflädt?

Ich wundere mich eher darüber, was er mir zu tragen zutraut! Hätte mir jemand vor 15 Jahren gesagt, wie mein Leben heute aussieht, dann hätte ich mit voller Überzeugung gesagt: das kann ich nicht ertragen. Psalm 68,20 lautet (in der Luther-Übersetzung): "Gelobt sei der Herr täglich. Gott legt uns eine Last auf, aber er hilft uns auch." Ganz genau das erlebe ich mit meinem Herrn und Gott im Alltag; das ist eines der großen Wunder Gottes in meinem Leben. Gott selbst ist es auch, der immer wieder den Blick von mir weg auf andere richtet; dadurch erhält meine persönliche Lebenssituation nicht den höchsten Stellenwert in meinen Gedanken. Wenn ich zum Beispiel die wöchentlichen Gebetsnachrichten von open doors lese und mir vor Augen halte, welche Qualen unsere Glaubensgeschwister in der Verfolgung ertragen müssen, nur weil sie unerschrocken an Jesus festhalten - welche Bedeutung hat dann noch mein unbrauchbarer Körper? Ja, die unerschütterliche Gewissheit der Liebe Gottes, der Trost aus seinem Wort und die lebendige Hoffnung auf das ewige Leben ohne Sünde und Krankheit - das ist mehr als ausreichend! Diese Hoffnung aus 1. Petrus 1,3 soll mein Leben bis zum Schluss prägen. Und wenn dann Momente kommen, in denen ich nur noch schwach bin und stöhne und weine und "keine Lust mehr" habe auf Krankheit und Leid - dann schließe ich die Augen und lass mich einfach in seine Arme fallen.

Was ist für dich am Schwersten zu ertragen? Was machst du, wenn die Angst vor einem qualvollen Ende dich überfällt?

Ich bin eigentlich ein sehr nüchterner Mensch, Sorgen und Ängste liegen mir nicht. Daher bin ich völlig zuversichtlich, dass Gott mich auch auf der schwierigen letzten Wegstrecke trägt. Trotzdem gibt es einige Szenarien, vor denen ich zurückschrecke: ich fürchte mich zum Beispiel davor, dass ich bei einem Autounfall eine Überforderung für Sanitäter und Notärzte sein könnte... oder ich fürchte, dass ich mich beim Essen oder Trinken heftig verschlucke und mein Mann oder meine Pflegekraft hilflos zusehen müssen. Schon lange bete ich dafür, dass Gott mir die Gnade eines ruhigen Todes gewährt. Flapsig sage ich schon mal: am liebsten möchte ich morgens aufwachen und tot sein...! Aber wie auch immer mein Eintritt in die ewige Gegenwart meines Herrn aussehen wird - ich lande schließlich bei IHM. Und wenn er mich als mein guter Hirte all die Jahre auf seinen starken Armen getragen hat, dann wird er es im "Tal des Todesschattens" (siehe Psalm 23) wohl erst recht tun, oder?

Worüber freust du dich besonders?

Die Auswahl ist für mich deutlich kleiner geworden... zu gesunden Zeiten hatte ich zum Beispiel viel Freude daran, auf Reisen fremde Menschen und Kulturen kennen zu lernen; ich mochte den Umgang mit Tieren; Reiten, Fahrrad fahren, Schwimmen machten mir Spaß - lauter Sachen, bei denen man aktiv sein kann. Diese simplen Quellen der kleinen Freude zwischendurch gibt es für mich nun natürlich nicht mehr - aber dafür sind inzwischen andere Dinge in den Vordergrund gerückt. Ich habe beispielsweise erheblich mehr Muße - mehr als früher und mehr als andere -, die Natur zu beobachten. Häufig sitze ich einfach irgendwo, am Fenster oder auf der Terrasse, und bewundere die vielfältige Schöpfung: den Wechsel der Jahreszeiten, den unfassbaren Artenreichtum von Pflanzen- und Tierwelt, die Farben... die Freude an der Natur, die Gott so wunderbar geschaffen hat, begleitet mich immer durch meinen Alltag und lässt oft ein Loblied in meinen Kopf erwachen: "Lobe den Herrn, meine Seele..."! Eine weitere besondere Freude: ich habe das seltene Vorrecht, mich ausführlich und häufig mit dem Wort Gottes beschäftigen zu können - schließlich habe ich keine Alltagsverpflichtungen. Dann geht es mir beim "Graben" in der Bibel nicht selten so wie dem Psalmdichter, der schreibt: "Ich freue mich über dein Wort wie einer, der große Beute macht" (Psalm 119,162). Eine dritte, ganz besondere Freude für mich ist es außerdem, dass ich trotz Krankheit und Pflegebedürftigkeit mit meinem Mann zusammen leben kann. Gerade in dem Bewusstsein, dass unsere Zeit begrenzt ist, können wir an unserem derzeitigen gemeinsamen Leben intensiv Freude haben.

Mose, David, Jakob und viele andere Menschen der Bibel haben am Schluss ihres Lebens an ihre Nachkommen noch "letzte" Worte gerichtet - so eine Art Vermächtnis. Was möchtest du deinen Kindern aufs Herz legen? Was sollen sie nie vergessen?

Das ist mir alles viel zu hoch gegriffen... ich fühle mich überfordert, wenn man weise Worte von mir erwartet. Spontan denke ich mit Abrahams Worten aus Lukas 16,29: "Sie haben Mose und die Propheten. Mögen sie die hören!" Für mich bedeutet das: die Bibel ist die Richtschnur meines Lebens, und ich kann jedermann aus eigener Erfahrung nur empfehlen, diesen Maßstab ganz persönlich auf sein eigenes Leben anzuwenden. Eines der wichtigsten Worte aus der Bibel für mich ist die Aussage des Herrn Jesus Christus: "Du sollst den Herrn, deinen Gott, lieben aus deinem ganzen Herzen und mit deiner ganzen Seele und mit deiner ganzen Kraft und mit deinem ganzen Verstand und deinen Nächsten wie dich selbst." Das ist nicht ein bisschen Glauben an den lieben Gott - und ansonsten im Alltag sein eigenes Ding machen. Dieser Bibelvers ist außerordentlich herausfordernd; hier geht es um eine "Liebesbeziehung" zu Gott! Ohne eine lebendige Beziehung zu Gott durch Jesus Christus ist jedes menschliche Leben letztlich sinnlos. Ohne das ewige Leben als Gnadengeschenk durch Jesus Christus kann man das Leben nur in der relativ kurzen Zeitspanne zwischen Geburt und Tod "genießen". Mein Herr und Gott hat mir durch meine Krankheit unmissverständlich gezeigt, dass er selbst eine ganz andere Perspektive hat: die Ewigkeit. Wenn ich sterbe, dann bin ich nicht wirklich "tot", - dann fängt das wahre Leben erst an!

Was für Gedanken hast du, wenn du an den Himmel denkst?

Freude! Genauer gesagt: Vorfreude und Erleichterung. Ich habe eine große Vorfreude darauf, meinen wunderbaren Herrn und Heiland endlich zu sehen und für immer bei ihm zu sein. Und in der Freude schwingt auch die Erleichterung darüber mit, den kranken und kaputten Körper einfach zurückzulassen. Als ich das Buch "Sterben auf Wunsch?" geschrieben habe, konnte ich mich in der Theorie sehr intensiv mit dem Vorgang des Sterbens befassen, und dabei ist ein Aspekt immer wieder ins Blickfeld gerückt: die Ewigkeit! Zwar finde ich es trotz mancher Beschreibungen in der Bibel äußerst schwer vorstellbar, wie das Leben in der ewigen Herrlichkeit bei Gott aussehen kann, doch ich mache es einfach wie ein Kind zu Weihnachten: ich lasse mich überraschen! Früher dachte ich manchmal, wenn ich mit meinem Pferd über die Felder galoppierte: wie wunderschön ist das! Aber mit Sicherheit ist es im Himmel noch zehntausendmal schöner! Und wenn dann manchmal Zweifel angekrochen kommen und hämisch spotten: vielleicht haben die Atheisten doch recht und es gibt keinen Gott?! Nun, dann hätte ich ja nichts verloren...

Du planst deine Beerdigung. Weshalb?

Dafür gibt es drei Gründe. Zum einen organisiere ich einfach sehr gerne. Eine Beerdigung ist ja eine Gelegenheit, zu der einige Menschen zusammenkommen, und das funktioniert natürlich nicht ohne ein gewisses Maß an Organisation. Zweitens: Sehr vieles kann man schon im Vorfeld überdenken und planen. Es gibt so unendlich viele Fragen, die normalerweise nach einem Todesfall auf die Angehörigen zukommen. Welches Bestattungsinstitut, welcher Friedhof, welche Art von Sarg, Blumenschmuck, Todesanzeige, Trauerfeier usw. Die meisten Fragen kann man viel besser - ohne Trauer, ohne Zeitdruck... - vorher beantworten. Wenn ich diese zahlreichen Formalitäten größtenteils in Ruhe selbst erledigen kann, ist das (hoffentlich) eine Entlastung für meine Angehörigen. Und schließlich ist es mir wichtig, dass meine Beerdigung ein evangelistisches Fest wird! Deshalb suche ich Lieder und Texte für die Beerdigungsfeier aus, überlege schon einmal, wer in welchem Rahmen welche Aufgaben übernehmen könnte... eigentlich ein Jammer, dass ich nicht mehr dabei sein werde! Aber ich werde mit Sicherheit nichts vermissen, sondern vielleicht schon "auf der Himmelswiese Handstand machen"! Übrigens schwirrt immer noch der Gedanke meinem Kopf herum, vielleicht eine "Abschiedsfeier, Teil 1" zu organisieren, so wie ich es schon in meinem ersten Buch "Dem Himmel entgegen" geschrieben habe...

Du schaust dem Ende auf dieser Erde ins Auge, bist aber trotzdem nicht depressiv oder schwermütig. Die einen verdrängen den Tod, andere nehmen sich das Leben, weil sie es nicht mehr aushalten. Wie wird man nicht irre am "hier verhaftet sein"? Wie kann man sich auf den Himmel freuen, aber mit vollem Einsatz auf der Erde leben und dennoch nicht auf das Leben hier setzen?

Vielleicht liegt es daran, dass mir schon seit Beginn meiner Krankheit sehr bewusst ist: ich bin auf dieser Erde nur "zwischengelandet". Jetzt, in dieser Lebenssituation, in diesem kranken Körper, gehöre ich zwar voll und ganz in diese vergängliche Welt, aber mein Ich, meine Persönlichkeit - meine Seele - gehört ebenso voll und ganz in eine vollkommene ewige Welt. Paulus gebraucht in diesem Zusammenhang das Bild vom Zelt (2. Korinther 5,1-4): er sehnt sich danach, dass sein "Zelt "auf der Erde abgebrochen wird und er ein neues "Zelt" im Himmel bekommt. Ganz genauso geht es mir auch... das Bild vom Zelt ist dabei allerdings für mich nicht so plastisch: ich bevorzuge die Illustration durch Raupe und Schmetterling. Noch bin ich wie eine unförmige Raupe, die schwerfällig über Zweige und Blätter kriecht. Mein Lebensraum wird von der Schwerkraft bestimmt; meine Sinnesorgane reichen nicht aus, um alles das wahrzunehmen, was Gottes Schöpfung an Wundern bereithält. Meine eigentliche Bestimmung allerdings ist es, ein Schmetterling zu werden...! Das Leben (und Aussehen) des Schmetterlings ist komplett anders als das der Raupe - und dennoch ist es ein und dasselbe Individuum! Meine Einstellung zum Leben wird davon geprägt, dass ich mich als Schmetterling fühle - auch wenn ich noch ein Schmetterling im Raupenstadium bin.

[1] Erschienen in der christlichen Zeitschrift ethos, September 2014. Die Fragen stellte Chefredakteurin Daniela Wagner.

[2] Einige Monate nach diesem Interview im Sommer 2014 ließen die Körperfunktionen Atmen, Schlucken und Sprechen langsam nach, und die Arbeit am Computer kann seitdem nur noch mit einer so genannten Kopfsteuerung erledigt werden.